Romário denuncia falta de medicamentos para pacientes raros

Em discurso, na tarde desta quarta-feira (22), o senador Romário denunciou a falta do medicamento Riluzol na rede pública, utilizado para retardar os sintomas da doença rara Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Romário afirmou que enviou ofício aos secretários de saúde dos estados em que está faltando o medicamento, solicitando a retomada no fornecimento. “As pessoas chegam nos centros de distribuição e recebem a notícia de que o remédio acabou e ninguém sabe quando estará disponível novamente. Em poucas palavras, recebem uma notícia que pode se tornar uma sentença de morte. E fica por isso mesmo”, indignou-se.

ELA é uma doença degenerativa, incurável e que afeta mais de dez mil brasileiros, que sofrem com a perda progressiva dos movimentos, a perda da fala, da capacidade de engolir e de respirar, podendo levar à morte do paciente.

O Riluzol é hoje o principal medicamento utilizado para retardar os sintomas, tem alto custo e, por isso, tem sua distribuição gratuita assegurada por lei. “Tão cruel quanto a ELA é o descaso com que são tratadas as pessoas que dependem do tratamento para viver. Todo mês vemos notícias de uma verdadeira batalha das famílias para conseguir o medicamento”, afirma o senador.

Ascom

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